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“Pedimos empatía, ponerse en el lugar de padres, y saber que hay un medicamento que le puede salvar la vida a mi hija”-dijo Cecilia Badra, mamá de Zoe

Escrito por  Lunes, 30 Julio 2018 19:42

Zoe tiene dos años y fue diagnosticada con AME una enfermedad progresiva que va atrofiando los músculos motores, Cecilia Badra, madre de la niña explicó cuál es la condición de Zoe y como es el tratamiento.

Zoe vive en Mina Clavero fue diagnosticada con esta enfermedad que no se cura y que produce atrofia en sus músculos, es decir a Zoe le va a costar caminar, correr, bailar, saltar o jugar, y tiene el derecho de hacerlo, como cualquier niño. El único tratamiento que existe para esta enfermedad, se llama SPINRAZA un medicamento no está registrado en Argentina y comprarlo cuesta millones.

“La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética de carácter degenerativo que mata las neuronas motoras del cuerpo y avanza diariamente, existen distintos grados el uno, dos y tres, Zoe tiene el grado dos. Hace dos años atrás no había solución, pero los avances de la ciencia lograron hacer un medicamento que frena el avance de esta enfermedad y les permite a las personas con AME ampliar sus expectativas de vida y vivir mejor, pero es un medicamento que no está registrado en el ANMAT y tiene un costo muy elevado”

Zoe necesita para comenzar su tratamiento cuatro ampollas de SPINRAZA, cada ampolla cuesta 125 mil dólares. “Es un precio muy importante para cualquier familia, nosotros pedimos a la obra social una solución al tema y comenzamos un amparo contra el Estado y la obra social porque la droga no está registrada, pero si está autorizado”

Cecilia explicó que un amparo legal puede demorar más de seis meses, haciendo especial hincapié en que Zoe no cuenta con ese tiempo. “Como padres estamos desesperados, la enfermedad provoca una falta de debilidad en el cuerpo, ella trabaja solo con un 20 por ciento de energía, es una nena que no puede pararse y que no tiene fuerza para hacer cosas con sus manos, tiene dificultades respiratorias”

Zoe fue diagnosticada hace un mes y medio con la enfermedad luego de varios meses en el que la niña se sometió a distintos estudios. “Nosotros presentamos un recurso de amparo en el Juzgado Federal N° 2 de la provincia de Córdoba, el juez que tiene la causa se llama Alejandro Sánchez Freites y la presentación fue acompañada con una cautelar a la obra social, pero la obra social apelí y el juez da lugar a la apelación por lo que el pedido es al Estado”

Cecilia, señaló que lo más importante en este momento es comenzar con el tratamiento de Zoe.” La obra social en principio quiere colaborar, pero presentaron la cautelar explicando que ellos no pueden cubrir el costo total pidiendo que el Estado absorba el mayor gasto, nosotros como padres no podemos esperar y buscamos cualquier alternativa, esto es una urgencia que parece no notarse a nivel nacional”.

En la provincia de Córdoba existen 25 casos de Ame entre niños, adolescentes y adultos, de los cuales diez personas se encuentran con tratamiento, pero llegando a la droga con el mismo proceso que está realizando la familia de Zoe. “Pedimos empatía, ponerse en el lugar de padres, y saber que hay un medicamento que le puede salvar la vida a mi hija y que no se lo podemos alcanzar por problemas económicos, toda ayuda sirve”. –

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